KIBIS-Kontaktstelle
im Kreis Rendsburg-Eckernförde
Ahlmannstr. 2a
24768 Rendsburg
Initiative PiEr Schleswig-Holstein
Gemeinsam stark für Betroffene von Long Covid, Post Vac und ME/CFS
Liebe Interessierte!
Wir freuen uns, Euch in diesem ersten Newsletter über unsere Arbeit als Initiative und über aktuelle Entwicklungen in Bezug auf die Aufklärung, Forschung und Versorgung von Long Covid, Post Vac und ME/CFS in Schleswig-Holstein informieren zu können.
Das Wichtigste vorab: Seit dem 2. Runden Tisch im September hat sich intern einiges getan. Wir haben den Anspruch, in Zukunft noch handlungsfähiger in unserer Arbeit sein zu können und gehen daher eigene Wege. Wir agieren ab sofort unter neuem Namen: Als Initiative PiEr Schleswig-Holstein!
PiEr steht dabei für Post-infektiöse Erkrankungen und soll gleichzeitig darstellen, dass wir als Anlege- und Verbindungsstelle dienen, um die Aufklärung, Forschung und Versorgung im Bereich der genannten Krankheitsbilder voranzutreiben. Dabei bleiben wir aber dasselbe Team mit denselben Zielen!
Damit keine Missverständnisse entstehen: Die Aktionsgruppe NichtGenesen und damit auch die Ländergruppe NichtGenesenSH (unter neuer Leitung) besteht weiterhin. Das bisherige Team von NichtGenesenSH (also wir) hat sich jedoch dazu entschieden, den Schritt in die Vereinsgründung zu gehen, um das Möglichkeitenspektrum des eigenen Handelns zu erweitern.
Der Zusammenschnitt der Aufzeichnungen vom 2. Runden Tisch hat in all dem Umbruch einiges an Zeit beansprucht, dafür möchten wir uns entschuldigen. Ihr könnt folgende Vorträge nun auf unserem neuen YouTube-Kanal (https://www.youtube.com/channel/UCWTLbDRhkz2awgfufkvWoKA) nachschauen:
- Dr. med. Michael Kacik (FA für Innere Medizin und Angiologie/ Praxis ProVascular Münster): Erfahrungen aus der fachärztlichen Betreuung von Long Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Erkrankten
- Dr. med. Wolfgang Ries (FA für Innere Medizin, Nephrologie und Angiologie, Internistische Intensivmedizin/ DIAKO Krankenhaus Medizinische Klinik Flensburg): Wie kann ein Klinikaufenthalt für Long Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Erkrankte entsprechend der G-BA-Richtlinie gelingen?
- Michaela Hach (1. Vorsitzende BAG SAPV/ Wiesbaden): Spezialisierte ambulante Palliativversorgung für schwerstbetroffene Long Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Erkrankte
- Yvonne Franke (Fachanwältin für Sozialrecht/ Hamburg): Rechtliche Aspekte bei der ärztlichen Versorgung von Post Covid-, Post Vac- und ME/CFS-Erkrankten – im Licht der G-BA-Richtlinie vom 21.12.2023
Auch könnt Ihr dort unser Pausenvideo finden, in dem mehrere Betroffene von ihren erschreckenden Schicksalen erzählen.
Außerdem möchten wir Euch gerne auf einen NDR Visite Beitrag vom 12.11. aufmerksam machen, der mehrere Schicksale von erkrankten Nordlichtern sichtbar macht und an dem wir mitgewirkt haben. Er ist hier abrufbar:
Auch die bereits sechste Dokumentation von Eckart von Hirschhausen zu Corona und seinen Nachwirkungen ist sehr sehenswert:
Abschließen möchten wir mit der Information, dass Ihr Euch weiterhin gerne bei Instagram über unsere aktuelle Arbeit informieren könnt:
Wir hoffen - egal ob selbst betroffen, Angehörige*r oder nur Interessierte*r - dass Ihr möglichst gut und erkältungsfrei durch die Weihnachtszeit kommt!
Viele Grüße,
Das PiEr SH-Team: Barbara von Eltz, Sandra Bockholt, Svenja Merle Petersen, Anna Krumpas, Gesa Runkel, Alexa Rothmund, Olga Öhler, Jakob Angerer