Neue Entwicklungen bei PiEr SH

Liebe Interessierte,

seit dem letzten Newsletter im Dezember 2024 ist bereits etwas Zeit vergangen, in der sich einiges bei uns sowie rund um unser Thema getan hat. Deshalb möchten wir Sie in diesem Beitrag gerne über neue Entwicklungen bei PiEr SH sowie vergangene, zurzeit laufende und noch anstehende Aktionen rund um das Thema Long Covid, ME/CFS, Post Vac in Kürze informieren:

16.01.2025 - Sozialausschuss des schleswig-holsteinischen Landtags 

Thema: Situation von Post Covid und ME/CFS Erkrankten in Schleswig-Holstein

PiEr SH erhielt einen einstündigen Redebeitrag und erstellte eine eindrückliche Präsentation zur katastrophalen Versorgungslage in Schleswig-Holstein. 
In dieser kamen auch mehrere Betroffene in Form von Videobotschaften zu Wort und erzählten von ihrem täglichen Kampf mit der Erkrankung. 
Im Vorfeld der Sitzung wurde über Pier SH zudem eine Befragung von über 200 Betroffenen durchgeführt, welche sich zur Versorgungssituation in Schleswig-Holstein äußerten.

Die Ergebnisse sind hier einsehbar: 
https://drive.google.com/file/d/12RdQOU8R-2P91Wnx9NlIfGQkMefdeyQD/view?usp=drive_link  

28.04.2025 - Vereinsgründung

• PiEr SH ist offiziell ein eingetragener Verein,
PiEr = Postinfektiöse Erkrankungen 
• Gemeinsam stark für ME/CFS, Post Covid und Post Vac

Mehr Infos in unserem neuen Flyer: 
https://drive.google.com/file/d/1jioFxkdcJM4HhTl_Aux7u1r7XekLsfTS/view?usp=sharing

Bei Interesse, den Flyer auszulegen, schreib Sie uns gerne eine Mail, wir lassen Ihnen weitere Flyer zukommen.  

April/Mai 2025 - bundesweite Plakataktion der Initiative „LiegendDemo“

• für mehr Sichtbarkeit von ME/CFS
• PiEr SH hat Spendengelder gesammelt, damit auch in Kiel 250 Plakate an Litfaßsäulen hängen

Mehr Infos:
https://mecfs-info.my.canva.site/#plakate-für-me-cfs  

12.05.2025 - ME-Awarenessday

• Initiative „LiegendDemo“ organisiert deutschlandweit Demonstrationen 

Mehr Infos: 
https://mecfs-info.my.canva.site/#liegenddemo-2025 

• Die Initiative „LightUpTheNight4ME“ macht bundesweit mit blauen Lichtern auf die Erkrankung ME/CFS aufmerksam 

Mehr Infos: 
https://lightupthenight4me.wixsite.com/website  

10.05.2025 - LiegendDemo in Husum

• Von 15-16:00 Uhr vor dem Rathaus am Hafen (Zingel 10) 
• Bereits ab 13:00 wird PiEr SH mit einem Informationsstand vertreten sein 

Mehr Infos:
siehe Plakat im Anhang 

12.-13.05.2025 - drittes internationales, wissenschaftliches Treffen des Charité Fatigue Centrums in Berlin

• Fachveranstaltung, auf der mehrere führende Wissenschaftler unter der Leitung von Dr. Carmen Scheibenbogen zum Thema Long COVID und ME/CFS sprechen werden 
• Die Fachtagung wird in Zusammenarbeit mit der ME/CFS Research Foundation organisiert 
• Eine Teilnahme ist kostenlos online per Anmeldung möglich.

Mehr Infos: 
https://mecfs-research.org/conference2025/  

Buchempfehlung: 

Das Handbuch „ME/CFS: Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen“ ist im Mai 2025 im Hogrefe-Verlag erschienen

Mehr Infos: 
https://www.hogrefe.com/de/shop/das-handbuch-me-cfs-99570.html 



Wichtige News finden Sie zudem über unseren Instagram Kanal „PiEr SH“
https://www.instagram.com/pier.schleswig.holstein?igsh=MTk3ZjdibnpyazN0Yw==

oder unter 
https://wonderl.ink/@pier.sh 

Viele Grüße,Ihr PiEr SH-Team